http://amsn2.lightbb.com/feed/? Derniers sujets Thu, 04 Mar 2010 17:33:45 GMT 10 http://i17.servimg.com/u/f17/11/31/75/88/logo_113.jpg http://amsn2.lightbb.com/feed/? http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/groupe-facebook-pour-le-sn-t152.htm pascalou Bonjour, Je suis une maman du Québec (Canada) et j'ai un petit garçon de 3 ans ½ atteint du SN depuis 2 ans. Il a heureusement la forme la plus bénigne du SN (lésions glomérulaires minimes) et répond bien aux corticoïdes et à la ciclosporine, mais il est corticodépendant, hélas. Je viens de créer une groupe sur Facebook pour les parents d'enfants atteints du SN. Je vous invite à vous y joindre, si vous être sur Facebook. On y échange infos et soutien, en français. Voici l'adresse ci-dessous. ... Présentation Thu, 04 Mar 2010 17:33:45 GMT http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/groupe-facebook-pour-le-sn-t152.htm#616 http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/groupe-facebook-pour-le-sn-t152.htm http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/sucre-sacarose-fructose-substitu-et-edulcorant-t151.htm dom Bonjour, Comme beaucoup ici, je suppose, je cherche des solutions au quotidien pour le régime alimentaire de ma petite fille de 3 ans et demi qui est sous corticoïde depuis 3 mois. J'ai vu de nombreux médecins et deux nutritionnistes et personnes n'a pu ou n'a voulu m'expliquer clairement comment traiter le sucre avec les corticoïdes. Si je m'en tiens à la feuille qu'on m'a distribué lors de mon premier rendez-vous chez le Néphrologue, c'est pas de saccarose pas de fructose. Pour autant, la ... Le Syndrome Nephrotique Tue, 23 Feb 2010 15:44:10 GMT http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/sucre-sacarose-fructose-substitu-et-edulcorant-t151.htm#615 http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/sucre-sacarose-fructose-substitu-et-edulcorant-t151.htm http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/bonjour-t150.htm dom Bonjour, Comme le veux la "tradition", je me présente. Je suis papa d'une petite fille de 3 ans et demi. Il lui a été diagnostiqué un SN en décembre 2009. Pour l'instant à ce que nous dise les médecins ça se passe pour le mieux. Les corticoïdes font leur effet désiré et pas trop d'indésirable... Je m'inscris ici pour tenter d'avoir des informations en particulier sur le régime alimentaire imposé par la prise de corticoïdes. Car jusque là, après avoir vu une demi douzaine de médecin ... Présentation Tue, 23 Feb 2010 14:54:54 GMT http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/bonjour-t150.htm#614 http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/bonjour-t150.htm http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/cereales-pour-le-petit-dej-t149.htm marjorye Pourquoi n'a t'il pas droit aux céréales??
Merci de me répondre, une maman désarmée]]> Présentation Mon, 22 Feb 2010 08:23:02 GMT http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/cereales-pour-le-petit-dej-t149.htm#613 http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/cereales-pour-le-petit-dej-t149.htm http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/rachel-maman-de-mary-t148.htm rachel Bonjour, je suis rachel la maman de mary (4 ans), qui a un sn depuis décembre 2009. Il est vrai que psychologiquement, c'est une maladie très dure a gérer surtout quand il y a des rechutes. Actuellement mary prend du cortancyl 1 jour sur 2 (45mg). Elle très sensible et très nerveuse, nous avons du mal a faire la part des choses, entre son caractère et les effets secondaires du traitement. Que faire pour bien faire sans laisser trop de séquelles. Surtout quand vous avez d'autres enfants. Un sentiment ... Présentation Sun, 21 Feb 2010 20:33:26 GMT http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/rachel-maman-de-mary-t148.htm#612 http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/rachel-maman-de-mary-t148.htm http://amsn2.lightbb.com/blah-blah-technique-f2/nouveau-cas-t88.htm Armelle
Nous venons d'hospitaliser notre fille de huit ans, avec un SN a la clée. Nous sommes français mais expatriés en Allemagne, avec quatre petits. Demandons info, sommes desemparer surtout par la prise de poids de près de 50/100 de son poids initial, merci d'avance.]]> Blah Blah technique Fri, 18 May 2007 16:40:38 GMT http://amsn2.lightbb.com/blah-blah-technique-f2/nouveau-cas-t88.htm#456 http://amsn2.lightbb.com/blah-blah-technique-f2/nouveau-cas-t88.htm http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/temoignage-sn-hyalinose-segmentaire-et-focale-t144.htm Laurine Je m'appelle Laurine j'ai aujourd'hui 18ans et je suis atteinte d'un SN hyalinose segmentaire et focale sévère depuis l'âge de 10 ans ! J'aimerais vraiment rencontrer des personnes ayant la même maladie que moi car dans mon service il n'y en a très peu et souvent guéri ! Je suis bien sûr cortico-résistante! J'ai essayer tout les traitement possible et inimaginable qui mon crée pleins d'infection mais aucune rémission jusqu'au jour ou les médecin décident de tout arrêter!! Je suis alors tombée ... Le Syndrome Nephrotique Sat, 14 Nov 2009 14:32:06 GMT http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/temoignage-sn-hyalinose-segmentaire-et-focale-t144.htm#606 http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/temoignage-sn-hyalinose-segmentaire-et-focale-t144.htm http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/notre-ptit-garcon-t147.htm spiderboy bonjour nous venons de decouvrir ce forum d entraide notre fils a 4an et demi il est atteint du syndrome nephrotique cela est arriver en mars 2009 et depuis on enchaine les regimes les prises de sang il a deja subit ne biopsie renale et nous attendons les resultats des tests genetiques qui ont ete effectues il prend du cortancyl du sterogyl du calcium du prastatine et renitec ainsi que du neoral 2fois par jour il est suivit a debre et a villeneuve st georges il est vrai que c l ... Présentation Tue, 08 Dec 2009 19:51:26 GMT http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/notre-ptit-garcon-t147.htm#609 http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/notre-ptit-garcon-t147.htm http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/merci-de-m-accueillir-t146.htm kakinette
je viens ici aujourd'hui car je sis completement paniquée; syndrome nephrotique découvert recemment et en cours d'examens complementaires; je suis morte de trouille , peur de mon devenir, de mon avenir professionnel etc etc

j'ai deja posté sur le forum syndrome nephrotique; merci de m'aider]]> Présentation Tue, 01 Dec 2009 10:25:50 GMT http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/merci-de-m-accueillir-t146.htm#608 http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/merci-de-m-accueillir-t146.htm http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/en-panique-syndrome-nephrotique-recent-t145.htm kakinette bonjour j'ai vraiment besoin de votre aide aujourd'hui! je meprésente je m'appelle Karine, j'ai 34 ans, infirmière et maman de 3 enfants! Depuis un peu plus d'un mois j'ai des oedemes au niveau des jambes, pensant de c'était de la simple retention j'ai tardé a voir mon médecin; aujourd'hui il me découvre une glycémie a jeun a 1.40 g et un cholesterol > a 4 g et une proteinurie importante. ttt pour le diabete et le cholesterol et arret de travail ! sauf que moi en janvier ... Le Syndrome Nephrotique Tue, 01 Dec 2009 10:21:00 GMT http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/en-panique-syndrome-nephrotique-recent-t145.htm#607 http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/en-panique-syndrome-nephrotique-recent-t145.htm http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/demande-d-information-t26.htm Hildeberta PIMENTEL
À bientôt]]> Le Syndrome Nephrotique Tue, 14 Feb 2006 21:56:52 GMT http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/demande-d-information-t26.htm#144 http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/demande-d-information-t26.htm http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/arret-de-la-cortisone-t143.htm charlotte charlotte est sous cortisone depuis le 15 aout 2009 60mg/j puis hospitalisation avec 3 bolus 24 26 28 octobre puis 50mg à partir du 8/10 puis 50mg ts les 2 jours depuis le 14/10 30mg ts les 2 jrs depuis le22/10 que se passe-t-il si j'arrête demain? Elle a la maladie de Cushing combien de tps pour que cela parte? Elle est sous néoral depuis 26 jours en plus de la cortisone va-telle garder sa pilosité (moustache) est-ce que l'oedème au visage va partir? Est ce que cette maladie ... Présentation Tue, 27 Oct 2009 19:20:48 GMT http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/arret-de-la-cortisone-t143.htm#604 http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/arret-de-la-cortisone-t143.htm http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/sncortico-resistant-et-homeopathie-t142.htm charlotte est ce que quelqu'un a une expérience avec le syndrome néphrotique cortico resistant et l'homéopathie? Présentation Tue, 27 Oct 2009 19:08:33 GMT http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/sncortico-resistant-et-homeopathie-t142.htm#603 http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/sncortico-resistant-et-homeopathie-t142.htm http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/recherche-de-temoignage-sur-syndrome-nephritique-t141.htm lala boujour , je viens de m'iscrire J'ai 20ans j'ai un syndrome nephrotique cortico dependant depuis un peu plus de 11ans et j'ai rechuter tt les ans minimum et defoi mm 2fois par ans Je suis arrive a ma 15 rechute j'ai eu le droit a tt sorte de traitment myforic ... je suis actuellement sous néoral depuis 2 semaines pas trop facile avec les effets indesirable mais si ce traitemen me soigne une bonne fois pour tte que demander de plus. Donc j'aurrais bien aimer savoir si des personnes ... Présentation Fri, 23 Oct 2009 13:06:08 GMT http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/recherche-de-temoignage-sur-syndrome-nephritique-t141.htm#602 http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/recherche-de-temoignage-sur-syndrome-nephritique-t141.htm http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/sn-t140.htm LAURENCE bonjour à tous je suis toute nouvelle dans ce forum ,voila monfils Lucas a10 ANS un SN depuis l'age de 18 mois il a eu seulement deux arrets de la corticothérapie 6 et 3 mois en 8 ans de temps a part la corticothérapie il a pris de l'Ergamisol qui malheureusement n'a pas fait preuve de son efficacité quant à la baisse du seuil de coticodépendace ,ensuite nous avons introduit l'Endoxan avec une vistite toute les semaines chez le pédiatre plus une prise de sang une fois par semaine pour ... Le Syndrome Nephrotique Mon, 12 Oct 2009 12:58:45 GMT http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/sn-t140.htm#600 http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/sn-t140.htm http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/cortisone-a-nouvo-t134.htm clem Moi c'est Clémence j'ai actuellement 18 ans et je suis en pleine rechute du syndrôme, j'ai cette maladie depuis l'âge de deux ans et mon médcin veut actuellement que je refasse une biopsie !
si vous avez des renseigneme,nts à m'apporter ils seront tous les bienvenus !
merci !]]> Le Syndrome Nephrotique Wed, 29 Apr 2009 13:11:49 GMT http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/cortisone-a-nouvo-t134.htm#581 http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/cortisone-a-nouvo-t134.htm http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/vaccin-grippe-a-t139.htm Noëlle mon fils de 9 ans a un sn depuis 7 ans. J'appréhende de plus en plus la rentrée des classes en raison de la grippe A. quelqu'un de l'hopital des enfants de Lille m'a dit que les sujets a risque (tels les malades du sn) seront systematiquement vaccinés .... alors que la politique est plutot d'éviter les vaccins .... avez vous des infos à ce sujet ?]]> Le Syndrome Nephrotique Fri, 28 Aug 2009 07:18:32 GMT http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/vaccin-grippe-a-t139.htm#589 http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/vaccin-grippe-a-t139.htm http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-nephrotic-syndrome-f1/syndrome-nephrotique-besoin-de-vos-reponse-t138.htm mariealex [b]bonjour , mon fils a un syndrome nephrotique depuis l age de 6 ans , il a 13 ans et demi aujourd hui . il fait 5 rechutes, TOUJOURS a la meme periode de l annéé au mois de juin , une coincidence ??? JE LUI fais des analyses d urines regulierement pour voir son tau de protéine , se que je ne comprend pas c est que cela varie entre : negatif , trace et une croix, je voudrais savoir si c est normale que cses protéines face le "yoyo" comme ca si une personne peu me repondre merci ... Le Syndrome Nephrotique/Nephrotic Syndrome Thu, 27 Aug 2009 06:32:31 GMT http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-nephrotic-syndrome-f1/syndrome-nephrotique-besoin-de-vos-reponse-t138.htm#588 http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-nephrotic-syndrome-f1/syndrome-nephrotique-besoin-de-vos-reponse-t138.htm http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/a-fair-t129.htm hoyaux bonsoir je viens de m'inscrire je suis une maman de belgique j'ai un petit garçon de 3 ans qui a le syndrome nephrotique depuis c'est 15 mois son traitement est calcium,vitamine d-cure,neoral,enalapril et prednisone tous sa depuis le 10 janvier 2007, il ne prend plus l'aspirine depuis le 19 septembre 2008 car c'est depuis cette date qu'il a lerre de repondre mais il y a deux semaine il eu une pneumonie une semaine a l'hospital perte de proteine 2+ mais maintenent sa va il est a negatif ou trace ... Présentation Tue, 02 Dec 2008 23:25:17 GMT http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/a-fair-t129.htm#570 http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/a-fair-t129.htm http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/bien-le-bonjour-du-quebec-t123.htm isma Bonjour, Je suis la maman d'un grand jeune homme de 10 ans qui vit avec son sn depuis l'âge de 2 ans. Les récidives sont nombreuses, en fait les périodes de rémissions sont courtes. Il a essayé plusieurs médicaments et suis présentement un traitement expérimentale. Au Québec on parle très peu de cette maladie. Il se sent très seul et vit difficilement avec la cortisone. Bref on veut des amis et des conseil. Anick (maman) et Ismaël (fils) Présentation Wed, 15 Oct 2008 23:08:10 GMT http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/bien-le-bonjour-du-quebec-t123.htm#562 http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/bien-le-bonjour-du-quebec-t123.htm http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/peur-du-traitement-de-2e-ligne-t137.htm annie.brocoli@hotmail.com Bonjour à tous, Je m'appel Annie et j'habite au Québec (Canada), mon fils Simon est diagnostiqué SN depuis janvier 2008. Il a bien réagit à la corticothérapie au départ et s'est trouvé en rémission sans médicament pour l'été 2008. Septembre 2008, rentrée des classes, il atrappe un rhume et la rechute se pointe. Depuis ce temps, nous n'avons pas réussi à diminuer sa dose à moins de 25mg au travers les multiples rechutes. Le médecin nous parlent beaucoup des traitements de deuxième ligne ... Présentation Thu, 23 Jul 2009 07:49:57 GMT http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/peur-du-traitement-de-2e-ligne-t137.htm#586 http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/peur-du-traitement-de-2e-ligne-t137.htm http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/lea17-mois-malade-aidez-ma-maman-lol-t105.htm maman de LéaLaRochelle ma petite puce a un syndrome néphrotique depuis ses 14 mois, elle en a maintenant 17. On a enfin réussi à "digérer" la maladie. Nous avons vu un spécialiste qui nous a clairement dit que l on ne peut pas prévoir l évolution de cette maladie,et il a utilisé une métaphore, nous disant que cette maladie était comme "une voiture que l on conduit sur une route verglacée, brumeuse, pluvieuse, et de nuit"!! encourageant,non?? En clair, on avance doucement, avec une grosse surveillance ... Présentation Sat, 06 Oct 2007 20:07:48 GMT http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/lea17-mois-malade-aidez-ma-maman-lol-t105.htm#526 http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/lea17-mois-malade-aidez-ma-maman-lol-t105.htm http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/ma-sarah-t136.htm karen maman de sarah 4 ans qui a un sn depuis 1 an Présentation Fri, 19 Jun 2009 20:11:48 GMT http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/ma-sarah-t136.htm#584 http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/ma-sarah-t136.htm http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/rituximab-t135.htm karen bonjour ma fille a 4 ans et depuis un an c la quatastrophe 8 rechute neoral celcept cortancyl a haute dose et maintenent depuis decembre 3 cure de rituximab la dernierre il y a 1 mois qui peux m en parler je ne s est plus quoi penser elle est suvolté gonflé cela est tres dur merci de vos conseils et soutien Le Syndrome Nephrotique Fri, 19 Jun 2009 20:08:49 GMT http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/rituximab-t135.htm#583 http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/rituximab-t135.htm http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/karine-35-ans-guerie-t131.htm KJMB Bonjour, Je me suis inscrite sur ce forum simplement pour apporter mon témoignage. J'ai eu un SN idiopathique de l'âge de 18 mois à l'âge de 12 ans. J'étais traitée sous cortancyl (+potassium+calcium+vit D), régime sans sel/sans sucre, et suivie de très près à Antoine Béclère puis au Kremlin Bicêtre. A 12 ans, un 1er Mai, j'ai fait une dernière crise, sévère celle là, avec embolie pulmonaire. Ce fut la dernière! Depuis, je n'ai jamais rechuté! Je voudrais apporter tout mon soutien aux ... Présentation Fri, 06 Mar 2009 11:58:36 GMT http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/karine-35-ans-guerie-t131.htm#578 http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/karine-35-ans-guerie-t131.htm http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/25-ans-decouverte-de-la-maladie-t133.htm ben2565 Voila et bien comme tout le monde ici je suis en plein syndrome nephrotique je comprend pas pourkoi ca c declenché a 25 ans alors que gt en pleine santé aucun probleme avant.
Et la c biopsie et compagnie je pige plus rien, g mal au rein biopsié.
J'ai peur que la cause soit grave genre hepatite ou vih, je suis completement paumé car je ne sais pas pourquoi j'ai ce syndrome.
voila excusez moi si je deballe tout mais j'en ai parlé à personne.]]> Le Syndrome Nephrotique Thu, 26 Mar 2009 15:51:12 GMT http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/25-ans-decouverte-de-la-maladie-t133.htm#580 http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/25-ans-decouverte-de-la-maladie-t133.htm http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/dur-dur-d-etre-malade-t132.htm buffy8780 Bonjour à tous, J'ai 28 ans et je suis atteinte d'un syndrome nephrotique depuis maintenant 2 ans et en voyant tous vos messages, je me dis que mon calvaire est loin d'être terminé. Voici mon histoire : Il y a 2 ans, j'ai ressenti une grosse fatigue et faisait régulièrement des malaises suite à des baisses de tension, à savoir que je faisais de la course à pied (semi marathon) 2 à 3 fois par semaine ce qui n'arrangeait rien et j'avais des oedemes aux chevilles, c'était assez impressionnant. ... Le Syndrome Nephrotique Sun, 08 Mar 2009 18:17:29 GMT http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/dur-dur-d-etre-malade-t132.htm#579 http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/dur-dur-d-etre-malade-t132.htm http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/adultes-vivre-avec-le-sn-t32.htm Anonymous Bonjour à Tous, Je viens de découvrir ce forum. Je dois dire qu'il m'aurait bien aidé il y a qq années, quand j' ai contracté ce SN. J'ai 39 ans et depuis 3 ans je souffre d'une "glomérulopathie segmentaire de type hyalinose segmentaire et focale cortico-résistante"... Oui , pour le patient moyen que je suis , c'est du charabia ! Alors, il m'aura fallu poser mille questions aux néphrologues que j'ai vu, passer des heures sur internet à décortiquer des articles et comptes rendu ... Le Syndrome Nephrotique Thu, 04 May 2006 10:53:50 GMT http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/adultes-vivre-avec-le-sn-t32.htm#178 http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/adultes-vivre-avec-le-sn-t32.htm http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/cacahuete-t130.htm cacahuète Bonjour à toutes et à tous! Je viens tout juste de m'inscrire car je suis très angoissée. Je vous raconte! J'ai 26 ans, et j'ai pris plus de 10 kilos en un an. En juin 2007 j'ai commencé à prendre des anti-dépresseurs, puis fin octobre 2007 j'ai commencé à enfler de partout sans m'en rendre vraiment compte, je dois dire que ce sont les réflèxions de mon entourage qui m'ont insitée à me regarder dans la glace et à voir qu'en effet ils avaient raison... "tu as grossi", "tu ... Présentation Mon, 15 Dec 2008 13:50:33 GMT http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/cacahuete-t130.htm#574 http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/cacahuete-t130.htm http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/des-question-sur-le-syndrome-nephrotique-t128.htm fab Bonjour, j ai mon bébé qui 9 mois et il a eu une prise de sang qui n est pas tres bonne au niveau proteine, les albumines et les gammsont tres tres bas, le pediatre m a dit que c etait une enigme pour lui car mon tit loup n a pas de symptome clinique, il n a pas d oedeme, les anlayses d urine sont bonne, il n a rien en particulier a par cette prise de sang qui n es pas bonne. Comment avez vous su que vous avec ce syndrome ? Est ce qu avec juste la prise de sang ont peut savoir si il a le ... Le Syndrome Nephrotique Sat, 15 Nov 2008 16:21:48 GMT http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/des-question-sur-le-syndrome-nephrotique-t128.htm#567 http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/des-question-sur-le-syndrome-nephrotique-t128.htm http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/nouvelle-et-pleins-de-questions-t127.htm fab Bonjour, je suis Fabienne je vis dans e val d oise et j ai un bébé de 9 mois qui a pleins de problemes de santé et peu etre le syndrome néphrotique je vais d ailleurs aller sur le forum poser pleins de questions . Présentation Sat, 15 Nov 2008 16:17:13 GMT http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/nouvelle-et-pleins-de-questions-t127.htm#566 http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/nouvelle-et-pleins-de-questions-t127.htm http://amsn2.lightbb.com/amsn-f4/conference-debat-sur-le-sn-samedi-13-decembre-a-nantes-t126.htm syndrome.nephrotique
SAMEDI 13 DECEMBRE 2008 DE 14H A 17H30

SALLE DE CONFERENCES HOPITAL NORD DE NANTES]]> AMSN Fri, 14 Nov 2008 16:28:27 GMT http://amsn2.lightbb.com/amsn-f4/conference-debat-sur-le-sn-samedi-13-decembre-a-nantes-t126.htm#565 http://amsn2.lightbb.com/amsn-f4/conference-debat-sur-le-sn-samedi-13-decembre-a-nantes-t126.htm http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/bonsoir-sn-depuis-35-ans-heureuse-t125.htm CAROLE Bonsoir, J'ai 39 ans et j'ai un SN depuis l'age de 4 ans. J'ai rechuté souvent dans mon enfance jusqu'à l'age de 18 ans, et là, fini les rechutes avec toujours une très faible dose de cortisone car je suis corticodépendante. Et après à 36 ans, j'ai rechuté. Depuis je rechute encore mais avec le cellcept maintenant je n'ai pas besoin de très fortes doses de cortisone. En générale, je vis très bien maintenant avec cette maladie. Je suis maman d'une fille de 4 ans. J'espère que je peux donner ... Présentation Fri, 17 Oct 2008 20:51:30 GMT http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/bonsoir-sn-depuis-35-ans-heureuse-t125.htm#564 http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/bonsoir-sn-depuis-35-ans-heureuse-t125.htm http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/cortisone-au-secour-t124.htm isma C'est ce à quoi il ressemble sur la cortisone!!!]]> Le Syndrome Nephrotique Wed, 15 Oct 2008 23:15:49 GMT http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/cortisone-au-secour-t124.htm#563 http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/cortisone-au-secour-t124.htm http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/recherche-d-autres-parents-au-quebec-t117.htm bblove22 Bonjour, Je m'essaie ici même si c'est un forum de France, à tout hasard... Nous sommes du Québec. Mon fils de 22 mois a été diagnostiqué du SN pur il y a deux mois. Je cherche d'autres parents du Québec, notamment de la région de Montréal, qui vivent ou ont vécu la même situation, surtout si nos enfants sont à peu près du même âge. Je pense que ça ferait du bien de partager, de s'entraider, de parler avec qqun qui comprend vraiment. Par ailleurs, si quelqu'un a des témoignages encourageants ... Le Syndrome Nephrotique Wed, 30 Apr 2008 21:00:42 GMT http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/recherche-d-autres-parents-au-quebec-t117.htm#550 http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/recherche-d-autres-parents-au-quebec-t117.htm http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/mon-fils-est-atteint-du-sn-depuis-l-age-de-9-mois-t122.htm firdaous Bonjour, Je suis vraiment ravie d'avoir découvert ce forum sur le SN. Mon fisl de 15 mois aujourdhui est atteint du SN depuis l'âge de 9mois, il est coticosensible. Il a fait des petites rechutes (dimunition des protéines dans les urines mais jamais dans le sang) pratiquement à chaque infections. On est arrivé tout de même à lui faire baisse les doses de cortancyl et est à ce jour à 7.5 mg 1 jour sur 2. Selon la néphrologue, il y aurait sûrement un risque de rechute dès qu'on baissera davantage. ... Le Syndrome Nephrotique Fri, 19 Sep 2008 09:18:07 GMT http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/mon-fils-est-atteint-du-sn-depuis-l-age-de-9-mois-t122.htm#559 http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/mon-fils-est-atteint-du-sn-depuis-l-age-de-9-mois-t122.htm http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/info-t121.htm hugolois merci]]> Le Syndrome Nephrotique Tue, 16 Sep 2008 11:56:21 GMT http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/info-t121.htm#558 http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/info-t121.htm http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/le-diagnostic-est-tombe-pour-mon-robinou-3-ans-t120.htm tinamouti
Voila apres 5 jours d hospitalisation , Robin a un SN ..... Il a 25 mg + 10 mg de cortancyl ....
Regime sans sucre et sans sel et la dessus j ai besoin de conseil surtout pour le gouter !!!!
je ne sais pas grand chose sur cette maladie , je vois la specialiste le 21/07
J ai peur de lire sur internet ....]]> Présentation Fri, 11 Jul 2008 14:25:14 GMT http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/le-diagnostic-est-tombe-pour-mon-robinou-3-ans-t120.htm#555 http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/le-diagnostic-est-tombe-pour-mon-robinou-3-ans-t120.htm http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/re-re-re-re-rechute-du-sn-t118.htm AMANDINE emilie bonjour a tous, je m'appel amandine j'ai bientot 22ans et cela fais 8ans que j'ai cette maladie qui est presque devenue ma meilleure amie(elle ne me lache plus)......JE SUIS TOMBER POUR LA PREMIERE FOIS MALADE EN 2000 TRAITER SOUS CORTANCYL PENDANT 2 ANS JE N AI PAS FAIS DE RECHUTE PENDANT 5 ANS ON ME DISAIT GUERI....... ET NON EN OCTOBRE 2005 RECHUTE SOUS NEORAL EN JANVIER 2007 RERECHUTE DE NOUVEAU SOUS NEORAL ET RERECHUTE EN MARS 2007MAIS BCP DE MAL A MEN REMETRE 7 MOIS DE PIQURE POUR ... Le Syndrome Nephrotique Mon, 12 May 2008 21:17:51 GMT http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/re-re-re-re-rechute-du-sn-t118.htm#551 http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/re-re-re-re-rechute-du-sn-t118.htm http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/detection-t119.htm stephyl nous venons de découvrir que notre fils de 2 ans et demi souffre du SN. Il est hospitalisé depuis 15 jours et les oedemes ne diminuent toujours pas. Il est sous cortancyl 35mg+ lasilix+ modamid+albumine+sterogyl+eucalcic.
il est triste et fatigué. Nous ne savons pas combien de temps ça va prendre mais nous attendons impatiemment les gros pipis!
qui a eu une expérience similaire?
merci d'avance]]> Présentation Sat, 07 Jun 2008 07:18:58 GMT http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/detection-t119.htm#552 http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/detection-t119.htm http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/margot-t116.htm margot HellOw ! Je m'appelle Margot. J'ai 14ans. J'ai un SN depuis mes 2ans (suite à une angine) donc j'ai fait du chemin avec --''. Donc je l'ai eu a 2ans. Au debut j'étais suivi a Lyon et j'étais sous cortisone. Apres j'ai fait une cure d'andoxan mais sans resulat. Apres j'ai fait des rechutes et tout ce qui va avec: vergeture, prises de poid, eau autour du coeur. Donc hospitalisation puis cortisone. Ensuite au fur et à mesure on la passé un jour sur deux. Apres déménagement dans ... Présentation Tue, 08 Apr 2008 19:47:02 GMT http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/margot-t116.htm#549 http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/margot-t116.htm http://amsn2.lightbb.com/nephrotic-syndrome-f8/ns-researcher-cycle-riding-in-tour-de-france-t93.htm Phil-ippe Dr Moin Saleem and friend Philip Shoebridge from Bristol will be taking part in the gruelling Etape du Tour - the amateurs' stage of the Tour de France. This is to raise money for research into Nephrotic Syndrome at the Children's Renal Unit at Bristol Royal Hospital for Children. And of course Dr Saleem knows only too well how important funding is for this research as he leads the research team at Bristol! The ride takes place on 16th July 2007 (it will be very hot) and it involves 125 ... Nephrotic Syndrome Tue, 29 May 2007 16:26:57 GMT http://amsn2.lightbb.com/nephrotic-syndrome-f8/ns-researcher-cycle-riding-in-tour-de-france-t93.htm#480 http://amsn2.lightbb.com/nephrotic-syndrome-f8/ns-researcher-cycle-riding-in-tour-de-france-t93.htm http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/oedemes-t115.htm nanou03 Bonjour, Quand ma fille rechute, le néphrologue nous dit « tant qu’il n’y a pas d’œdème, on attend ». Tous les jours, je regarde ses paupières et ses chevilles et je ne sais pas. La dernière fois, on a rien vu mais apparemment l’eau est restée au niveau de ventre et son poids n'avait presque pas augmenté. On partait en vacance et arrivé sur place, elle a commencé une gastro qui nous a décidé à faire une analyse de sang (on était en vacances et le pédiatre nous avait fait une ordonnance ... Le Syndrome Nephrotique Tue, 04 Mar 2008 22:33:16 GMT http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/oedemes-t115.htm#543 http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/oedemes-t115.htm http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/notre-histoire-t113.htm nanou03 Ma fille est malade depuis novembre 2004. Syndrome nephrotique idiopathique cortico sensible et cortico dependant. Elle a aujourd'hui 11 ans. A la fin du premier traitement à la cortisone (avril 2005), elle a tout de suite rechuté. [/color]Nouvel essai et rechute à 45mg 1 jour sur 2 (juin 2005). Et on recommence à 60mg par jour, là erreur du pédiatre qui baisse la cortisone alors que la bandelette donne encore une croix et rerechute (sept 2005). Le nephrologue consulté à lyon décide que la ... Présentation Tue, 04 Mar 2008 22:08:49 GMT http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/notre-histoire-t113.htm#541 http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/notre-histoire-t113.htm http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/traitement-des-rechutes-sous-cellcept-t114.htm nanou03 Bonjour, Après seulement 4 mois sans cortisone, la bandelette de ma fille est à 2 croix depuis 15 jours. Sa taille est déjà inférieure à ce qu'elle devrait être de 10cm, elle commençait juste a retrouver une silhouette normale. Le néphrologue nous a dit que si la rechute ne passait pas avec l'augmentation du dosage de Cellcept, il lui donnerait un traitement à la cortisone "fort et court". J'aimerais avoir vos témoignages parce que moi je préférerais qu'elle ne prenne pas ... Le Syndrome Nephrotique Tue, 04 Mar 2008 22:23:57 GMT http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/traitement-des-rechutes-sous-cellcept-t114.htm#542 http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/traitement-des-rechutes-sous-cellcept-t114.htm http://amsn2.lightbb.com/amsn-f4/mobilisons-nous-pour-que-la-plan-maladies-rares-ne-cesse-pas-t112.htm Nicole Bonjour à tous, Suite à conférence de samedi 26 janvier à Necker, nous vous avons annoncé que le plan maladies rares prend fin en 2008. Si quelques mesures phares comme les centres de références font l'unanimité, le confort et la vie quotidienne des personnes atteintes de maladies orphelines sont loin d'avoir énormement évolué. Soutenons tous les malades !!! C'est pour cette raison que la FMO (la Fédération des Maladies Orphelines) nous propose de signer la pétition : http://www.maladies-orphelines.fr/petition/ C'est ... AMSN Mon, 28 Jan 2008 05:21:38 GMT http://amsn2.lightbb.com/amsn-f4/mobilisons-nous-pour-que-la-plan-maladies-rares-ne-cesse-pas-t112.htm#540 http://amsn2.lightbb.com/amsn-f4/mobilisons-nous-pour-que-la-plan-maladies-rares-ne-cesse-pas-t112.htm http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/carte-d-invalidite-et-de-priorite-t97.htm stéphanies bonjour, je voudrai avoir des témoignages de personnes qui ont pu avoir la carte d'invalidité et de priorité, savoir quel était leur stade de la maladie, etc.. La mienne a été refusé, mes parents si ils veulent continuer doivent prendre un avocat mais nous n'avons pas trop les moyens, je voudrai savoir si ça en vaut la peine.. J'ai pas mal de probleme qui découle de mon syndrome nephrotique et de mon insuffisance rénale, probleme de tension et cardiaque. Je fais des aller retour du domicile de ... Le Syndrome Nephrotique Sat, 23 Jun 2007 00:29:14 GMT http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/carte-d-invalidite-et-de-priorite-t97.htm#503 http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/carte-d-invalidite-et-de-priorite-t97.htm http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/hyalinose-en-remission-partielle-t111.htm Jean-Luc Rémission partielle, ça veut dire une protéinurie constante, ...mais sans oedèmes... Actuellement, j'ai entre 1,5 et 2 grammes par jour. Ce qui est assez satisfaisant, puisuqe la protéinurie a monté jusqu'à 8 grammes par jour dans les deux premières années de la maladiie, et que le syndrome néphrotique ne reparaît qu'à partir de 4 grammes. Je peux sans problèmes consommer un tout petit peu de sel (galette des rois, fromage, moutarde). Cependant, l'insuffisance rénale progresse. Je n'ai ... Présentation Fri, 25 Jan 2008 12:35:13 GMT http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/hyalinose-en-remission-partielle-t111.htm#538 http://amsn2.lightbb.com/presentation-f9/hyalinose-en-remission-partielle-t111.htm http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/la-greffe-renale-et-la-recidive-du-sncr-t53.htm jessika bonjour, je m'appelle jessika j'ai 25 ans et j'ai 16 ans de dialyse,j'ai aussi eu une greffe rénale en 94 qui a été une vraie catastrophe et qui m'a valu 2 arrêts cardiaques... La greffe prends mais la récidive du SNCR revient de suite avec la montée de l'albumine ce qui a court terme engendre le rejet du greffon avec beaucoup d'effets secondaires... Aujourd'hui la dialyse me pèse j'ai un raz le bol... Retentez une greffe sachant toutes ces conséquences me fait très peur car ... Le Syndrome Nephrotique Wed, 01 Nov 2006 16:14:59 GMT http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/la-greffe-renale-et-la-recidive-du-sncr-t53.htm#304 http://amsn2.lightbb.com/le-syndrome-nephrotique-f5/la-greffe-renale-et-la-recidive-du-sncr-t53.htm http://amsn2.lightbb.com/amsn-f4/assemblee-generale-du-26-janvier-2008-t110.htm Nicole Bonjour à tous, L'ASSEMBLEE GENERALE de l'association aura lieu le : SAMEDI 26 JANVIER 2008 à 10H à l'hôpital Necker dans l'amphithéâtre de la clinique R. Debré. L'après-midi, une conférence sur le SN se déroulera sur le même lieu. Comme chaque année, vous êtes tous invités à venir déjeuner avec nous et un représentant des associations européennes (Pays-Bas, Italie et Angleterre) seront présents. Remplissez le formulaire du site web pour nous prévenir de votre ... AMSN Tue, 11 Dec 2007 05:35:36 GMT http://amsn2.lightbb.com/amsn-f4/assemblee-generale-du-26-janvier-2008-t110.htm#535 http://amsn2.lightbb.com/amsn-f4/assemblee-generale-du-26-janvier-2008-t110.htm