J'aimerais demander à ceux qui prennent ou qui ont pris le Cell cept , si ce médicament est remboursé par la sécurité sociale en France ou en Belgique. Au Portugal il n'est pas remboursé et il est trop cher.

À bientôt

Je ne sais pas il est passé dans le 100%...en France le SN est une ALD, donc tout est pris en charge et je ne sais pas si le Cellcept est remboursé hors l'ALD.

En fait le Cellcept vaut 157.8€ en France et c'est une vignette avec un rectangle barré. Il est donc remboursé securité sociale à 100%. Il est à prescription initiale hospitalière.
Mais vu son prix et vu la maladie, il est toujours prescrit sur une ALD.

Romeo et Philippe, je vous remercie d'avoir répondu à ma question et je vous pose une autre:
- Qu'est-ce que ça veut dire ALD?
Au Portugal, mon fils est le premier enfant à prendre le Cell cept comme thérapie pour le syndrôme néfrotique. Son néphrologue l'a décidé au mois de juin 2005 et vu le prix de ce médicament il a préparé un dossier en demandant à l'hopital d' en autoriser la cédence.On a cru avoir la réponse au mois de décembre et on nous a donné la quantité de médicament pour un mois. En fait ce qui avait été autorisé , c'était l'utilisation "off label" du cell cept vu qu'il est normalement utilisé pour d'autres fins que le syndrôme néfrotique. Bref, la cédence gratuite dépendait de l'avis d'une assistante sociale, laquelle a conclu, après avoir analisé les revenus de notre famille, que justement ils étaient au -dessus du seuil de la pauvreté. Et voilà, maintenant nous payons le Cell cept à 100% , n'étant pas greffé, mon fils n'a droit à rien. Les greffés l'on gratuitement dans les pharmacies des hôpitaux.
En ce moment, il prend 500mg plus 250mg par jour. Or une boite de 50 comprimés de 500mg coûte 185,34 euros et une boite de 100 capsules de 250 mg coûte 174,22 euros.
C'est énorme et il va augmenter la dose.
Nous avons gratuitement le Renitec et le Calcium et c'est tout .
À mon avis ce genre de choses devrait être uniformisé au niveau européen.

À bientôt

ALD = affection de longue durée. En effet ont droit à l’exonération du ticket modérateur, communément appelée 100 %, les personnes atteintes d’une affection inscrite sur une liste des 30 maladies. La néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique pur primitif est en France une affection de longue durée, c'est la 19è.
Ce qui fait que l'utilisation off label des indications reconnues du cellcept n'est pas prise en compte par les médecins.
Pour vous, je ne sais pas trop que vous dire, contacter le laboratoire Roche qui commercialise le cellcept?
Voir si le concurrent Novartis avec le myfortic est déjà disponible au portugal ?
Entrer dans un essai clinique, pour cela une piste serait de voir si votre médecin ne pourrait pas contacter le Pr Loirat (hopital Robert Debré à Paris) qui coordone un essai clinique si un cas comme le votre pourrait être inclus ?
Enfin, voir s'il n'y a pas une association de patients comme l'AMSN qui pourrait vous aider parce que moi à distance sans connaitre votre legislation c'est vraiment de l'à peu près..
Bon courage, n'hésitez pas si on peut vous aider. Enfin allez voir sur le site de l'AMSN il y a plein d'informations.

Bonjour Hildeberta,

J'espère que ca va mieux.
J'ai cherché si une association portugaise était répertoriée sur orphanet pour le syndrome nephrotique mais je n'en ai pas trouvé. C'est vrai que je ne parle pas le portugais!
Pourriez vous cliquer sur ce lien vers orphanet et voir si une pourrait correspondre ?
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/ass_list_alpha.php?CntIso=PT&PHPSESSID=e5f3a567914d2d52be1720db497f6b08
Sinon, il faut en créer une et faire un partenariat avec la notre l'AMSN
A bientot

Bonsoir Philippe,

C'est gentil d'avoir pensé à moi.
J'aurais dû répondre à votre dernier message.Excusez-moi.
En fait, j'ai fait beaucoup de recherches depuis.
Des associations pour le syndrôme néfrotique, il n'y en a pas au Portugal. Il y a des associations de malades renaux pour les adultes surtout gréffés ou dialysés.

J'ai aussi recherché de la législation et j'en ai trouvé beaucoup. Aucune mention pour syndrôme néfrotique. On parle de maladies renales et les médicaments qui sont prévus gratuitement sont ceux que mon fils a déjà. Pour le Cell cept, j'ai trouvé une législation qui le prévoit pour les gréffés. Les ordonnances doivent avoir la mention "malade greffé".

J'ai aussi envoyé un e-mail à Roche - pas de réponse pour le moment.

Votre proposition de créer une association et faire un partenariat avec l'AMSN est très intéressante, mais elle ne me semble pas possible. Savez vous où j'habite? Je ne suis pas sur le continent, je suis au milieu de l'Atlantique sur une Île, danslaquelle il n'y a plus personne atteint d'un syndrôme néfrotique. Pour voir un néphrologue nous prennons l'avion et nous allons à Lisbonne, en ce moment, tous les mois. À l'hôpital D. Estefânia, je rencontre parfois des enfants que j'ai déjà rencontré avant, mais aucun cortcorésistant pour le moment.
Peut-être je pourrais devenir membre de l'AMSN.Est-ce qu'elle s'adresse seulement à des francophones?

En ce qui concerne le Cell cept, pour mon fils, je tiens le coup. S'il pourrait guérir avec ça, ce serait bien. Je garde toujours l'espoir, mais je ne suis pas trop optimiste. Il le prendra pendant six mois et s'il y a une réponse , il le fera pendant deux ans. S'il n' y a pas de réponse on l'abandonnera.

En attendant , on va voir le médecin lundi prochain. Je commence à faire attention à la météo pour l'avion. On va faire 4 ans de voyages à Lisbonne et chez nous, on vit au rythme de ces voyages.

Á bientôt

Hildeberta

Pas de problème pour s'inscrire à l'AMSN on a des Belges, Suisses mais pas encore de Portugais dans l'association aussi bienvenue ...
Il suffit d'aller sur le site, lire pourquoi on fait tout ça, de remplir le formulaire, (c'est 10€ d'adhésion).
Nous allons bientot envoyer le compte rendu de la réunion du 21 janvier la rencontre avec les chercheurs, ça vous interessera particulièrement c'était d'un très haut niveau et ils ont vraiment répondu à nos questions. Il y aura aussi la video de toute la réunion... bref beaucoup de choses.
Bon courage et encore une fois n'hésitez pas à nous demander.
Philippe

PS par ailleurs dites moi le nom de votre médecin à Lisbonne à l'occasion j'en parlerai au Pr Loirat pour voir si elle leconnait par exemple. Enfin si vous écrivez à Roche n'hésitez pas à mettre l'association en copie... on peut relancer après.

Je vous remercie une fois de plus votre réponse. J'ai déjà visité plusieurs fois le site de l'AMSN et j'ai trouvé beaucoup d'informations très interessantes et certaines d'entre elles auraient pu être très utiles quand on a commencé tout ce parcours en néphrologie. C'est vrai qu'au début on n'y comprend presque rien et le ciel semble nous tomber dessus. On apprend petit à petit à maitriser beaucoup de choses, nos angoisses, nos larmes...bref je penserai á mon inscription dans l'AMSN la semaine prochaine après mon retour de Lisbonne. Je vous donnerai des nouvelles.

Notre médecin s'appelle Isabel CASTRO. C'est une dame dans la cinquantaine. Elle a fait son stage en hemodyalise à l'hôpital Necker et elle garde le contact avec l'ancien directeur de l'unité de nephrologie dont je ne me souviens plus le nom. Une fois, elle m'a dit que c'était la personne qu'elle connaissait qui avait le plus de connaissances en néphrologie. Il y a 2 ans quand elle ne savait plus quoi faire à mon fils, aprés l'Endoxan et la metylprednisolone, elle lui a écrit et m'a demandé de lire sa lettre pour voir le français. Ce monsieur lui a conseillé la ciclosporine et comme dernière hipothèse le Cell cept. Ce serait peut être intéressant de la mettre en contact avec le Pr Loirat. Si je ne me trompe pas j'ai lu dans le le site de l'AMSN qu'elle fait des essais cliniques sur le Cell cept.

En ce qui concerne ma demande à Roche, j'ai adressé un e-mail à la Roche portugaise, en racontant le parcours de mon fils, que c'était le premier enfant au Portugal qui prennait le Cell cept pour le SN, q'uen France on l'avait gratuitement et je leur demandait de «parrainer» ce traitement.
J'aurais dû peut être faire quelque chose de plus formel et l'adresser à la Roche française par exemple.

Á bientôt

Bonjour Hildeberta,
Moi je suis la representante de la societe Neerlandaise. J''entends beaucoup de bons nouvelles concernant le Cell-cept. En ce moment Cell-cept est encore un orphan drug en Hollande. mais je pense que ca va changer.
Moi -mere d''un enfant avec SN- va essayer d''obtenir le Cellcept pour notre fils.
Bon courage avec tes experiences sur ton Ile,

Marieke

bonjour
Charlotte a un sn cortico resistant depuis le mois aout
Ns termiinons la cortisone (10mg ts les 2 jrs) elle prend du néoral 170mg/j et le medecin veut maintenant rajouter du rénitec
cela me provoque des crises d'angoisse car quand on pose trop de questions on les agace et j'avoue que je ne fais plus confiance à personne
que me conseillez vs
agnes