Je m'appelle Laurine j'ai aujourd'hui 18ans et je suis atteinte d'un SN hyalinose segmentaire et focale sévère depuis l'âge de 10 ans ! J'aimerais vraiment rencontrer des personnes ayant la même maladie que moi car dans mon service il n'y en a très peu et souvent guéri !
Je suis bien sûr cortico-résistante! J'ai essayer tout les traitement possible et inimaginable qui mon crée pleins d'infection mais aucune rémission jusqu'au jour ou les médecin décident de tout arrêter!! Je suis alors tombée en insuffisance rénale puis dialyse et greffe en mars 2005 avec récidive de la maladie le jour même !!
En ce moment ma créatinine se dégrade j'ai un traitement lourd et aucun espoir de guérison à part un autre greffe de donneur vivant cette fois ci !!

Voilà un peu mon cursus !!!

Merci
L

Bonjour laurine
Je suis la maman d'un jeune homme qui a déjà 20 ans de maladie derrière lui. Il a la même maladie que toi.Une première greffe en 2001 retour de la maladie illico presto, mais sa greffe a tenue 5 ans ensuite redialyse pendant quelques mois. Septembre 2007 nouvelle greffe grande catastrophe.Remise sur dialyse le 31 décembre. La greffe en elle-même prend super bien mais cette maladie reprend toujours le deçu. Pourquoi comment ? La est la question. Pourtant tous les traitements inimaginable ont été fait Rituximab Plasmaphérèse, et autres mais aucuns résultats. Je ne veux surtout pas te décourager, mais c'est son parcours. Depuis il dialyse et il va bien. Il part quelques jours en vacances à la neige. On pense faire la dialyse à domicile tous les jours 2 heures. Un jour on trouvera un bon traitement pour vous Je te souhaite bon courage, ne baisse jamais les bras, même si quelques fois ce n'est pas facile. Mais l'espoir fait vivre.
Je te souhaite aussi une bonne année 2010